В Когалымской городской больнице благодаря высокому профессионализму врача-невролога Сай-Суу Ондар был выявлен редкий диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна — у 5-летнего Льва. Это заболевание, которое затрагивает только мальчиков и проявляется в прогрессирующей мышечной слабости, встречается примерно у одного из пяти тысяч детей. Симптомы обычно начинают проявляться до 13 лет, что приводит к потере способности самостоятельно передвигаться.
Во время первичного осмотра врач обратила внимание на жалобы матери о частой утомляемости сына и трудностях с физической активностью, такими как прыжки, бег и подъемы по лестнице. Доктор Ондар заметила характерные признаки заболевания, включая увеличение и уплотнение икроножных мышц. После необходимых обследований диагноз был подтвержден, и Лев направлен в Институт Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова для начала лечения.
Лев стал первым пациентом в России, получившим инновационное лекарство Элевидис для борьбы с мышечной дистрофией Дюшенна. В этом году фонд «Круг добра» также обеспечил лечение другого юного югорчанина — Сеймура, которому был закуплен этот же препарат. Элевидис, предназначенный для детей в возрасте от 4 до 6 лет, стоит почти 300 миллионов рублей за одну дозу.
На днях 50-м подопечным фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга, который также получил препарат генной терапии «Деландистроген моксепарвовек», известный под торговым наименованием «Элевидис».
Мышечная дистрофия Дюшенна, ранее считавшаяся неизлечимой, теперь вызывает надежду на положительные изменения в лечении мальчиков благодаря усилиям специалистов и поддержке фонда «Круг добра».
