Сегодня
Вс / 23 Февраля 2020 /

Призыв помочь маленькой югорчанке поднял на федеральный уровень проблемы детей с таким же редким заболеванием

24.01.2020 16:16
#Медицина
Автор: Служба информации РИЦ «Югра»
Автор фото: vk.com/yulianasmailik

Известные югорчане, а также российский актёр призывают помочь годовалой Юлиане Сырцевой победить редкую болезнь — спинальную мышечную атрофию (СМА). Девочке необходимо поставить до двух лет укол, но этот препарат не зарегистрирован в России. На лечение в США необходимо около 150 млн рублей.

Известный по роли олигарха в сериале «Универ» актёр Алексей Климушкин записал видеообращение с призывом помочь ребёнку: «Юлиана Сырцева, маленькая девочка из Югры. И опять нет средств для лекарств, для уколов, для операций. Для того, чтобы она жила. Просьба: кто имеет возможность, помогите. Помогите этой маленькой Юлиане стать большой Юлианой и может быть увидеть алые паруса. Бог в помощь, Юлиана Сырцева. Может мы сможем тебе помочь. Мы с тобой».

В поддержку Юлианы выступили член Совета Федерации от Югры Эдуард Исаков, депутат югорского парламента, экс-чемпиона мира по боксу Руслан Проводников, известная в округе детская писательница Наталья Корба (Пивоварчик) и другие.

Руководитель фракции «Единая Россия» в думе Югры Наталья Западнова рассказала на пресс-конференции в РИЦ «Югра», что проблемы детей с этим заболеванием вышли на федеральный уровень. Она сослалась на публикацию в Газете.ру, сообщавшую, что в 2019 году в РФ было зарегистрировано лекарство от СМА, но пациенты не могут его получить – у Минздрава нет средств для закупки. Только за ноябрь 2019 года семь детей с этим диагнозом ушли из жизни. В стране зарегистрированы тысячи пациентов с таким диагнозом. За последние пять месяцев ни один россиянин не был обеспечен «Спинразой» - так называется препарат, замедляющий болезнь.

Фонд «Семьи СМА» создал петицию в адрес президента РФ, в которой призвал внести спинальную мышечную атрофию в федеральную программу «Высокозатратных нозологий». В этом случае закупка препарата будет финансироваться из федерального бюджета.

Семья Юлианы Сырцевой также не надеется на получение «Спинразы», которое также стоит несколько миллионов и ставить его надо несколько раз, а открыли сбор средств на препарат «Золгенсму». В отличие от «Спинразы» оно полностью останавливает болезнь, но в России пока не зарегистрировано.

«На сегодняшний день департамент здравоохранения Югры решает вопрос о лечении этой девочки в специальном медицинском учреждении в Москве, которое занимается этими проблемами, пока идёт сбор средств. Наталья Владимировна (Комарова. — Прим. ред.) озвучила также эту проблему в правительстве Российской Федерации. Никогда нельзя лишать человека помощи, я надеюсь на вашу поддержку этой девочки», — сказала Наталья Западнова.