Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.

Ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока больных поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.

Как рассказал депутат думы Югры Валерий Салахов, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу, сообщает СургутИнформ-ТВ.