Накануне, в день распространения информации об аутизме, учрежденный Генеральной Ассамблеей ООН, в Югре состоялось масштабное общественное обсуждение проекта Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на период до 2020 года.
Как сообщили РИЦ «Югра» в окружном департаменте общественных и внешних связей, посредством видеоконференцсвязи в мероприятии приняли участие около 500 югорчан – родители детей с ограниченными возможностями здоровья, люди, имеющие такие нарушения в здоровье, эксперты, педагоги реабилитационных центров, представители органов государственной власти региона и местного самоуправления.
Концепция консолидирует работу всех участников процесса реабилитации и социализации людей с расстройствами аутистического спектра. Участники общественного обсуждения отметили, что она стала «народной»: в ее разработке приняли участие специалисты международных, всероссийских и региональных фондов и реабилитационных центров поддержки людей с аутизмом и ментальными нарушениями, представители общественных организаций, родительского сообщества, органов власти.
«Реализация концепции – это не отраслевая, а, что принципиально, межведомственная задача. Нужно навсегда уйти от представления о том, что люди с расстройствами аутистического спектра – это ответственность и компетенция только органов социальной защиты. В результате совместной работы в Югре будет создана действенная система по непрерывному сопровождению людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на протяжении всей их жизни. Эта задача находится на особом контроле губернатора Югры Натальи Комаровой», - отметил заместитель губернатора Югры Всеволод Кольцов.
«Это комплексный программный документ. По каждому ребенку будет разрабатываться индивидуальная программа. Причем специалисты социальной защиты, здравоохранения, образования, культуры, физической культуры и спорта будут коллегиально принимать решение по тому спектру услуг, который ребенок будет получать. В результате, он сможет интегрироваться в обществе: получить образование, трудоустроиться в зависимости от его способностей», - дополнила начальник управления социального обслуживания населения департамента социального развития Югры Тереза Пономарева.
В свою очередь, член рабочей группы по разработке документа, основатель и директор Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг подчеркнул, что в Югре ситуация совершенно уникальная: есть поддержка губернатора, органов власти.
«Наше взаимодействие плодотворно. Уверен, мы сможем создать систему непрерывного и межведомственного сопровождения, когда ребенок с аутизмом с рождения и до глубокой старости будет получать все необходимое. Ваш опыт нужен всей стране», - сказал Игорь Шпицберг.
Было также отмечено, что в округе есть ресурсы, необходимые для решения поставленных задач. Представители органов исполнительной власти заверили о своей готовности включиться в реализацию концепции.
«Очень важно, что этот документ будет «живым». Он не идеален, но это очень мощная отправная точка для дальнейшей комплексной работы. Мы нацелены на то, чтобы и при реализации концепции осуществлялись экспертное сопровождение и общественный контроль. Эта работа будет происходить в таком же триумвирате экспертного сообщества, родительской общественности и органов власти, - отметила директор департамента общественных и внешних связей Югры Елена Шумакова. – На сегодняшний день наш департамент завершает разработку системного документа, регламентирующего общественное сопровождение реализуемых проектов. Он предусматривает алгоритм участия общественности в экспертной оценке, мониторинге реализации проектов. Ежемесячно отслеживая реализацию, документ можно будет корректировать в части целевых показателей, задействованных инструментов, исходя из жизни, правоприменительной практики».
Елена Шумакова также добавила, что концепция – это старт, начало системной работы и первый опыт в Российской Федерации, когда разрабатывается такая комплексная модель сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра на протяжении всей жизни.
«Мне очень нравится, что работа ведется совместно, что концепция предусматривает сопровождение ребенка всю жизнь. Аутизм – это не болезнь, он не излечим, поэтому это просто необходимо. Концепция позволит максимально социализировать ребенка и раскрыть его творческий потенциал. Нам, родителям, воспитывающим инвалидов, тяжело вести их самостоятельно на протяжении всей жизни, поэтому будем очень благодарны, если документ вступит в силу», - высказала мнение Гульнара Малентина из Белоярского.
Все участники общественного обсуждения поддержали концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. В ближайшее время документ будет внесен на рассмотрение правительства автономного округа.
«Я признателен, что вы отнеслись не формально к этому документу, пронеся боль этих семей через свое сердце, - обратился к собравшимся Всеволод Кольцов. – Создавая сегодня этот документ, мы поможем очень большому количеству людей, может быть и себе в том числе. Здорово, когда такая работа идет через призму этого понимания. Надеюсь, концепция будет реализовываться на принципах открытости, диалога, уважения к позиции своего партнера и стремлении услышать его. Желаю всем нам удачи. Предстоит большой, серьезный, но самое главное – очень полезный труд».
